冰桶挑战创始人病逝：与渐冻症抗争14年 打动盖茨

　　原标题：“冰桶挑战”创始人病逝：与渐冻症抗争14年，打动比尔盖茨，生命最后仍教人踢球

　　还记得2014年火遍全球社交网络的“冰桶挑战”吗？

　　当时，这个活动曾经吸引了世界各界知名人士的参与，包括微软创始人比尔·盖茨等IT届大佬，物理学家史蒂夫?霍金，更有包括 “男神”金城武在内的众多演艺界人士……更重要的是，这次“刷屏”级的挑战，也让更多人认识到了俗称“渐冻症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），并纷纷为这一病症的研究机构慷慨解囊。

▲比尔·盖茨参与“冰桶挑战” 图据网络

　　但是，就在最近，一个令人心痛的消息传来：11月25日，这项挑战的发起者，同样也是一位渐冻症患者的美国人安东尼?瑟那查（Anthony Senerchia）离开了人世，终年46岁。

▲安东尼和他的妻子、女儿 图据渐冻症协会官网

　　2003年，安东尼被诊断出患“渐冻症”时，医生曾经断言他最多只有几年的寿命。然而他最终与病魔顽强斗争了14年，并改变了全世界“渐冻症”患者的生存现状。

　　32岁时命运弄人：爱情事业双丰收，却被诊断患上“渐冻症”

　　安东尼成长在美国阿拉巴马州的佩勒姆市，1989年毕业于当地的Pelham Memorial高中。中学时代的他热爱足球，曾是学校足球队的队长，踢球的技艺精湛，在绿茵场上是女孩们瞩目的焦点。

　　而就在高中的绿茵场上，安东尼邂逅了他后来的妻子珍妮特（Jeanette Hane），自此，两人开始了长达14年的恋爱。

　　高中毕业之后，安东尼考入了印度德里大学，又在两年后转入曼哈顿大学，并在毕业后成为了一名土木工程师。几年后，安东尼在三星公司位于纽约市的一项工程中担任项目经理，并在随后成立了建筑公司，独立承包业务。

　　2003年，在经历了长达14年的爱情长跑后，安东尼与珍妮特终于走入了婚姻的殿堂。

　　这时32岁的安东尼，无论是事业还是爱情，似乎都是在节节高升的路上，但就在婚后那年，安东尼被诊断出了脊髓侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。那时，医生曾直言并不看好他的病症，认为他可能只剩下几年的寿命。

　　但安东尼，并没有就此屈服，而是以乐观的态度面对人生。后来在接受媒体采访时，安东尼把自己的坚持，全部归功于自己的爱人和女儿塔亚——他希望能陪女儿走过更长的岁月，因此他说自己不能放弃。

　　在患病后，安东尼创立了“安东尼?瑟那查渐冻症慈善基金会（Anthony Senerchia Jr。 ALS Charitable Foundation）”，这一基金会后来为研究“渐冻症”的哥伦比亚长老会医学中心及其他患者家属提供了源源不断的捐赠。

　　14年中，他孜孜不倦地努力唤起人们对于“渐冻症”及其患者的关注和了解，而这其中最卓著的努力，无疑是令全世界瞩目的“冰桶挑战”。

　　因偶然的点名游戏出名： 

　　激发全球名人响应“冰桶挑战”，获奖无数

　　其实，“冰桶挑战”最早的发起人并不是安东尼，而且在刚开始甚至和“渐冻症”并没有任何关系。但正是安东尼与病魔不懈抗争的执着，使得这一挑战从此成为了让更多人认识“渐冻症”的历史性开端。

　　据《时代》周刊2014年报道，其实最开始，是安东尼妻子珍妮特的表哥，职业高尔夫球运动员肯尼迪（Chris Kennedy）最先被自己的朋友点名参与冰桶挑战。

▲珍妮特的表哥肯尼迪上传自己参加“冰桶挑战”的视频 图据社交媒体

　　在那时，“冰桶挑战”并没有和“渐冻症”或者其他任何组织扯上关系，被点名的人可以接受挑战，或者向任何一个组织或者基金会捐出一些善款，比如之前点名肯尼迪的朋友，选择向一个致力于儿童癌症治疗的组织捐款。肯尼迪由于看到了安东尼在对抗“渐冻症”过程中的努力，选择了向“渐冻症研究组织”捐款，并且点名了安东尼的妻子珍妮特参与了“冰桶挑战”。

　　2014年7月15日，肯尼迪将自己参与“冰桶挑战”的视频传上了网络，正是从这一刻起，“冰桶挑战”和渐冻症之间，开始产生了密不可分的联系。“在发布视频之后，我表哥肯尼迪给我发邮件，让我看下自己的社交网站，”安东尼的妻子珍妮特在接受《时代》采访时表示，“他点了我的名其实就是一个玩笑，因为我们以前也经常互相开玩笑，他以为我肯定会找个基金会捐钱算了。”

　　然而，珍妮特并没有示弱，选择了接受挑战，并在紧接着的7月16日上传了自己接受挑战的视频，并且点了更多的人。在发布视频时，她也打上了一个标签：抗击渐冻症。

　　珍妮特说，他们生活的佩勒姆市并不大，因此这场挑战很快从家人，蔓延到了更多的亲朋好友，她很多高中时代的好朋友也开始参与了挑战。很快，他们就无法计算网上参与这个活动的人数和上传的视频数量了，而其中最重大的一个转折是，这个活动开始蔓延到另一个住在纽约的渐冻症患者的社交媒体上。

　　自此，该活动开始在渐冻症患者的“病友圈”中发酵，很多患者的身边人开始参与到挑战中，特别是一名“大V”级渐冻症病友的加入，将这一活动开始带入了公众的视野中。

▲2014年9月7日，菲律宾的一场集体“冰桶挑战” 图据《时代》

　　而就在7月29日之后，渐冻症联合会组织开始收到大笔捐款。两个月内，捐款总额超过了1.5亿美元，其中有超过30万笔捐款是来自以前从未关注过渐冻症联合会的新捐助者。

　　随后，著名的商业“大佬”比尔?盖茨，扎克伯格，科学家史蒂芬?霍金，还有一众演艺界明星纷纷加盟，将这个活动推向了“霸屏”级别的效应。

▲扎克伯格参加“冰桶挑战” 网络视频截图

▲金城武参加“冰桶挑战” 网络截图

　　正是安东尼对于“渐冻症”不懈的抗争精神，激发了自己身边的人投身这项活动，并让更多人受益，因此，他被媒体和大众称为“冰桶活动”创始人。

　　“在最开始的时候，我们只是想努力让病痛中的安东尼能露出一个笑脸，并且想尝试让更多人了解到这种疾病。而到最后，这场挑战获得了全世界的关注。”珍妮特的表哥肯尼迪在2014年接受《时代》杂志采访时这样表示。

　　肯尼迪说：“这是我们过去做梦都未曾想到的事情。”

　　生命的最后时刻：重拾爱好，教年轻人踢球，最珍惜当个好爸爸

　　在冰桶挑战发展到最顶峰的2014年，安东尼和妻子珍妮特也逐渐走入了公众的视野，并在当年受邀参与了纳斯达克股票交易所的敲钟仪式。

▲安东尼和珍妮特在2014年受邀参加纳斯达克的敲钟仪式 图据网络

　　2016年， 安东尼妻子珍妮特参加挑战时使用的冰桶，被华盛顿的美国国家历史博物馆收藏。同年，安东尼当选为佩勒姆市年度人物，并收到一个重量级的荣誉：康奈利国家卫生领导奖，以表彰他为“渐冻症”做出的努力和贡献。

　　荣誉和掌声不断向他涌来，但对安东尼来说，他自己最热心的事还是教佩勒姆市的年轻人踢足球。他重拾了自己高中时代热爱的足球运动，花了大量的时间精力指导佩勒姆当地的年轻足球队员。也正是因此，佩勒姆市还设置了“安东尼?瑟那查奖章”，用以表彰当年最出色的球员和教练。

　　在所有的身份中，安东尼最珍惜的是自己作为父亲的角色，尽管行动不便，但是他每天最享受的事情就是陪女儿塔亚吃早饭，辅导她做数学功课，跟她一起散步。

　　“定义我们人生的，从来不是我们向生活索取了什么，而是我们给予了他人什么。”安东尼说。

　　红星新闻实习记者丨翟佳琦 编译报道

　　据《时代》周刊、《今日美国》、渐冻症协会官网