6岁男孩患怪病三小时发作一次 妈妈拿手指给他咬

　　原标题：6岁男孩患怪病疼痛难忍，三小时发作一次，妈妈拿手指给他咬

　　1月3日，在郑州大学第一附属医院康复室里，正在做康复训练的六岁男孩马英杰疾病发作，强烈的疼痛让他忍不住嗷嗷大叫，不一会就出了满身的汗。在一旁陪护的妈妈杜站丽看着儿子受到折磨，很熟练地把手指伸进儿子嘴里，让小英杰狠狠地咬住。“怕他把牙咬坏，我已经习惯了这样，相比儿子身体上的疼，他咬我的这点疼真算不了什么。”杜站丽说。

　　马英杰来自河南省灵宝市城关镇西华村，今年6岁。去年10月9日，小英杰突然出现头痛、喉咙干等症状，家人赶紧将他送到当地医院治疗。在治疗初期，小英杰还能走动，但很快就腿部无力并迅速瘫痪，还出现呼吸困难。看着孩子病情越来越严重，家人紧急在11月25日将他转院到郑大一附院，直接进了重症监护室。后来经过医生一系列检查，最后确诊为急性格林-巴利综合征。这种病在该医院只有2例，非常罕见。

　　格林-巴利综合征是一种脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，发病时会产生神经根剧烈疼痛，浑身有针刺感。在院治疗的小英杰每两三个小时就会发作一次，每次持续五六分钟，疼痛往往迫使他不由自主地咬紧牙关，浑身颤抖。“在他最痛的时候，我知道他难受，会把手放进他的嘴里让他咬。”杜站丽说，因为疼痛频繁，她给孩子拿了一个玩具让他咬，没几天玩具就被咬烂了。图为疼痛袭来，张嘴哭叫的小英杰。

　　为提高孩子的免疫力，医院给马英杰使用激素治疗，一个疗程七天，结束后又开始做血液透析。“血透一次的费用是八千多块钱，六次总共花费了近五万元。”杜站丽介绍，为了把血液中携带的病毒滤出，小英杰输入了9000cc血液，按照他的体重，相当于全身换了六次血。经过一轮治疗，马英杰的呼吸系统虽无大的好转，但神经系统稍有知觉，这让医生和家人都看到了希望。

　　在重症监护室，小英杰带着呼吸机不能说话，医生做护理时看他嘴唇一直在动，就问他是不是想爸爸妈妈了，小英杰拼命点头。医生为了让孩子心情舒畅便于治疗，就通知家长去见孩子。“当时，孩子看到我，虽说不出话但眼泪一直往下流，我跟他说孩子你是最棒的，爸爸妈妈会一直陪着你，你一定要坚持。”小英杰的爸爸马惠民一说起看到孩子时的情景，顿时眼中含泪，“我能感觉到孩子的害怕与无助，所以我们不能放弃他。”

　　“因为孩子发病时全身发烫，汗水不断，身子下面总是湿漉漉的。为了防止出现肺炎，护士不停地在他身下铺换护理垫，每天大概要用20多片，相当于一小时一片。所以在治疗期间，为便于护理，孩子都是光着身子，啥也不敢穿。”妈妈杜站丽说。图为杜站丽在重症监护室探视后和小英杰挥手，鼓励孩子坚持住。

　　杜站丽介绍，马英杰在重症监护室的前十天，每天的费用高达一万多元，其中一根血透管子就要两千八百元，“眼看着家里就没钱再坚持了。”但随着病情好转，孩子每天的费用也慢慢减少到两千元。12月4日，小英杰终于出了重症监护室，虽身体仍不能自主活动，但四肢已经可以做轻微的动作。医生告诉杜站丽，孩子刚进重症监护室时曾几度没有呼吸，现在恢复成这样，简直就是个奇迹。图为小英杰在吃妈妈喂的饭。

　　从重症监护室出来后，小英杰每天都要做十几项康复训练，虽然很苦很累，但他大多都能坚持住，只是在针灸的时候，年幼的他依然觉得很痛苦。杜站丽说，有一次做康复训练，小英杰告诉她：“妈妈，我觉得好累，都不想训练了，但我为了你们一定会坚强的，我有时候会哭，可我内心是高兴的，因为我想快点好起来，让你们放心，也让我能早点回学校和小朋友玩。

　　“孩子最大梦想的是长大当宇航员，像超级飞侠一样在天空飞翔，可从发病在现在，短短的两个多月时间，他的体重就剩下20多斤，瘦成了皮包骨头。”杜站丽说，每次听到孩子像小大人似的话，看着孩子不断地被病痛折磨，她心里就难受得如同刀割一般，“他咬我的手指头我都没觉得这么疼。”

　　杜站丽介绍，为了给孩子治疗这种罕见病，在两个月里已经花掉了三十多万。“我们一家四口，我和他爸都是农民，家里种了两亩多果树，去年遇到霜冻，收入不到一万元，家里的生活基本靠他20多岁的哥哥在外地打工挣的钱，这30万元也都是跟亲戚借的。医生说这个病治疗周期会很长，后续的花费也很大，预计还得30多万，如果不坚持，孩子可能就会终身瘫痪，让我们做好心理准备。”面对后续困难，杜站丽一筹莫展。

来源：澎湃新闻