1岁男童患世界罕见怪病非常残忍 全球只有40余例

　　原标题：湖北1岁男童患世界罕见怪病！症状非常残忍，全球只有40余例！谁来救救他

　　都说春节

　　是一家人团聚开开心心的好日子，

　　可对于湖北十堰的谢勇夫妇来说，

　　这个年却过得非常揪心！

　　而这一切都和

　　他们一岁多的儿子小亮（化名）有关。

　　原来小亮得了一种可怕的怪病：

　　即使满手扎着针，

　　他也没有半点疼痛反应。

　　而且无论多热的天，他都不流汗。

　　这究竟是一种什么样的病？

　　谁来救救这个可怜的孩子？

　　啃秃十指，门牙咬掉了5颗

　　近日，记者来到十堰市太和医院儿童医院见到了小亮。孩子的妈妈小云告诉记者，由于小亮不出汗，体温高导致躁动。小亮还经常咬自己手指，指甲被咬得光秃秃不说，十指尖也被咬得残缺不齐，连自己的五颗门牙都要咬掉了。为了不让他再咬自己的手，妈妈给他套上厚袜子，防止他继续自残。

　　据孩子爸爸谢勇介绍，他们来自房县青峰镇，常年在浙江台州打工，他今年32岁，爱人小云30岁，小亮是他们的第二个孩子。

　　孩子还没有生病时，夫妻俩给他拍的照片。

　　在小云怀上第二胎时，产前诊断都正常，孩子出生后也看不出异样，但是到6个月时，孩子突发高烧42度，后来，孩子开始咬他自己的手指头，连自己的五颗门牙被咬掉了都不哭，谢勇夫妇带着孩子四处求医。医生诊断为“无痛无汗症”。

　　发病率百万分之一！

　　据十堰市太和医院儿科医生王恒东介绍，小亮所患的这种无痛与无汗症状结合在一起的病例十分罕见，在医学界被称作“先天性无痛无汗症”，发病率大约在百万分之一，目前还没有好的治疗方法。

　　无痛无汗症患者由于外胚层发育不良，身体无法正常代谢，调节机制遭到破坏，体温常高于常人。

　　到目前为止孩子坐不住，也不会走路，只是哭闹，睡眠质量也不好。就在这个春节，孩子又突然发高烧42度，医生给小亮父母下了病危通知书，并告知孩子有可能熬不过农历新年。后经房县人民医院全力抢救，转到十堰市太和医院儿童医院治疗。

　　“这次孩子因肺炎引发的高烧，体温计已经量不出他的体温，在PICU进行了5天的救治情况才好转。”王恒东说，这一次孩子是幸运的，但在治疗上医生能做的只有控制感染，减少并发症的出现。

　　谁来帮帮这个可怜的孩子？

　　谢勇夫妇介绍，为了这个孩子，他们已经花光了家里所用的积蓄。“这次住院的钱是亲戚们凑给我们的。”谢勇抹着眼泪说，孩子治病已经花费了将近12万元，其中一半是借来的。而全家仅靠他一个人打工挣钱，“我一个月工资5000多元，连孩子的医药费都管不住。”

　　妈妈小云说，这一年的日夜煎熬不离不弃，为的就是拯救这条生命，只要有一线希望，也要给孩子治病。

　　由于患病，孩子日渐消瘦已经营养不良，体重只有7公斤。

　　这一家子的遭遇引起了同病室患儿家属左绍清先生的同情，看着这一对来自房县青峰镇年轻夫妻无奈而又无助，左先生希望通过媒体，引起社会关注，也希望好心人给予帮助。

　　孩子患病前的照片

　　时间一天天过去，

　　谢勇夫妇和孩子每天都在跟时间赛跑，

　　几乎已经用尽所有办法的他们

　　希望有好心人能帮帮他们

　　为孩子找到一条“生路”！

　　让我们一起行动，

　　为这个1岁多的小生命，

　　创造一场奇迹。

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来源：楚天都市报