阿尔兹海默症家属：眼看着奶奶一点点把我忘记

　　原标题：“眼看着他，把我一点点忘记” | 我是阿尔兹海默症患者家属

　　从大一到大四，奶奶从把我跟别人搞混，到不认识我，只认识我小时候的照片，再到去世前，完全忘记我是谁，看照片也记不起来，这个过程，真的心如刀绞。

　　文|洋葱君的伙伴们

　　策划|宋灰宗 

　　根据国际阿尔兹海默症协会发布的报告，每三秒种，全世界就会增加一名阿尔兹海默病患者。

　　到2050年，这个数字将达到1.3亿。

　　阿尔兹海默病的患者，就像脑海中出现了一块橡皮擦，将人生的记忆、生命中重要的人一点点擦去。

　　同时，随着病情加重，他们逐渐失去对自己的控制能力，表意不清、理解困难带来的不确定感，可能让他们变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。

　　对于家属，这也是一段艰难的旅程，因为目前尚无能够治愈阿尔兹海默症的特效药，他们不仅要承担繁重的护理工作，还要面对患者病情的必然恶化，承受终有一天，被至亲遗忘、甚至推开的痛苦。

　　几位阿尔兹海默症患者的家属讲述了他们的故事，面对遗忘、推开、大吵大闹，他们依然付出了爱和精力，尽己所能，照顾亲人尽量体面地走完人生最后的一段路。

　　正如一位家属所说：“虽然你忘了我，但我没有忘了你。”

　　“他脑子里的碎片越来越多”

　　@ Happy

　　我公公在饱受阿尔兹海默症十年的折磨后，于2016年夏天去世，终年84岁。

　　他本人于20世纪80年代后期赴美国哈佛大学医学院工作，后来转到斯坦福大学医学院工作至退休。出国前，是国内遗传病的专家。

　　大约在2006年，他从斯坦福大学医学院退休，同年，他被诊断为阿尔兹海默症初期，因为自己是医生的缘故，他反而接受不了自己得病的事实。

　　得病最初的9年，他们都住在斯坦福大学附近，9年间，公公从阿尔兹海默症初期的写字哆嗦，慢慢演变为走路打颤，还出现小碎步走和身体突然锁住的症状。

　　因为心疼婆婆一个人照顾他太辛苦，2015年，在我们的力邀下，他们卖掉旧金山的房子，来美国东南部和我们一起生活，公公在此度过了他最后的一年时光。

　　我们经常带他锻炼身体和散步，但他极其不喜欢运动，所以很快就出现了大脑呆滞以及易暴怒的症状（生病前，他一直都是性情极其温和的人），经常把婆婆给他准备的药打翻在地，并无缘无故地大吵，但自始至终只是和婆婆吵，对我特别礼貌温和。

　　后来我们带他看精神科，医生给他开了抗暴躁和抑郁的药物。公公自己是医生，阅读了药物说明后坚决不吃并拒绝随访，还经常跟我们说他很完美，是我们应该去看精神科。期间我找过2位中国男性看护人员，他都发脾气把人家赶走了。

　　去世两三个月前，他出现了吞咽困难的症状，人迅速消瘦，每天越来越糊涂，尽管有时看起来很正常，有时候还会显现出高智商的一面，但我们觉得其实他脑子里的碎片越来越多，智商也在迅速退化。

　　2016年夏末的一天，婆婆找不到他，我仔细搜寻几分钟后发现他晕倒在车库里。我们打了急救电话，公公经过现场急救后被送到当地一所美国排名前十的大医院，几天后在医院去世。

　　阿尔兹海默症是非常折磨病人及其家属的一个无法逆转的疾病，后期病人的身体和精神都忍受着极大折磨，家属付出了大量爱和精力后，得到的可能却是负面反馈。

　　“眼看着她，把我一点点忘记”

　　@jessica

　　“我是你女儿吗？” 

　　“不是…”

　　“知道夏蕾是谁吗？” 

　　“不认识…”

　　“夏桦呢？” 

　　“不知道是谁…”

　　“那夏岚呢？” 

　　“更不认识了…”

　　“那您也不知道夏文惠是谁吧？” 

　　“……不知道”

　　“汪秀琴是谁您知道吗？” 

　　“汪秀琴是我啊”

　　汪秀琴是我八十六岁的姥姥，夏文惠是我的姥爷，夏岚、夏蕾、夏桦分别是我的母亲、小姨和小舅，问话的是我二姨，姥姥刚刚斩钉截铁地告诉她自己不认识这个女儿。

　　从姥姥出现阿尔茨海默症的症状开始，这种对话出现的频率越来越高。虽然免不了一些伤感，但我们全家人一直以非常积极乐观的态度面对姥姥的病情。

　　前年冬天，我们一家三口分别从三个城市出发回老家过年。我妈那趟航班因为天气原因耽误了好几个小时，从下午到晚上，姥姥每隔一会儿就会问我一次，“你妈妈来了吗”，“夏岚到哪里了？什么时候来？”

　　那时候阿尔茨海默症已经在姥姥身上初现端倪。虽然常常重复相同的内容，但她起码清楚地认识每一个人。

　　后来，姥姥会把我和表姐搞混，对着我喊她的名字，一次又一次，家人们也渐渐不再纠正，于是我在姥姥眼里成了“一人分饰两角儿”的存在，实现了真正的无缝隙切换。

　　发展到今天，姥姥一会儿清醒一会儿迷糊，她开始忘记自己的孩子、自己的丈夫，但至少她还记得自己的名字。

　　在不远的将来，她或许会连自己也忘记。

　　人们说鱼的记忆只有三秒，那人的记忆又有多久呢？

　　我妈妈刚刚突然问我：“要是我以后也像你姥姥一样怎么办呢？如果我连你也忘记了可怎么办？”

　　如果真有那么一天，没关系，至少我会永远记得你。

　　@JDD

　　我奶奶去年去世的，就是阿尔兹海默症。

　　我是眼看着奶奶一点点把我忘记的。

　　我是奶奶带大的，和她一直很亲，她年轻时身体就不是很好，五年前查出肠癌早期，手术后身体便急转直下，她得病的那年，我刚好高中毕业，去省城上大学。

　　第一年寒假回家的时候，我发现奶奶经常看着我叫出我妈的名字，我开始以为她是口误，没有在意，后面几天，她总是频繁问我：“吃饭了吗？”几乎隔十分钟就要问一次，那天问得我烦了，便大声冲她嚷了一声：“吃过了吃过了，都问了多少遍了！”她一下不做声走开了。

　　过了一会儿，我心里愧疚，过去安慰她，她却甩开我，眼里一片茫然：“你是谁，我不认识你。”

　　我跑去问我妈奶奶是怎么回事，我妈告诉我这种情况已经持续一段时间了，医生看了后说是有点老年痴呆，但也没法根治，只能顺着她，让她开心点。

　　后来，奶奶的症状越来越严重，每次回家，我都想方设法跟她聊天，逗她开心，但每一次，她好像又小了一圈，眼神又茫然了一些，脾气又难以控制了一些。

　　从大一到大四，奶奶从把我跟别人搞混，到不认识我，只认识我小时候的照片，再到去世前，完全忘记我是谁，看照片也记不起来，这个过程，真的心如刀绞。

　　她去世得很突然，当时我在学校，没能见到她最后一面，这件事情我一直都不能释怀，有时候会想，那时我要是在她身边就好了，至少能让她更开心地离开。

　　“他忘了一切，却连我属啥都记得”

　　@悠悠

　　在我三年级的时候，爷爷得了阿尔兹海默症。刚开始他只是行走比较缓慢，到后来逐渐不能回答我们的问题，再到后来彻底躺在床上无法动弹，只过了短短六年时间。

　　我就读的小学紧挨着爷爷住院的市医院，生病之前一直是爷爷接送我上下学。患病后的爷爷意识已经不太清楚，但每天中午十一点他就会变得格外激动，不顾还在输液，突然从病床上坐起，嚷着要下床。开始我爸妈还十分不解，后来他们听清了爷爷含糊的话语，“小丫头要放学了，我要去接小丫头，去接小丫头。”

　　爷爷刚开始还能走路，但当时意识已经糊涂了，只知道要出门，却不知道自己要去哪里。家里人总是不放心他，怕他走丢，不让他单独出门，但他总有各种方法摆脱我们的看管。于是，每天放学回家我就多了一项任务——出门找爷爷。

　　有一天，我像往常一样去爷爷经常去的地方找他，却没有一点收获，冬天天黑的早，气温逐渐下降，眼见着太阳就要落下。最后在我家半公里的路边一个菜地里找到了爷爷，找到他的时候，他手里还握着几根干草一样的东西。回家之后爸爸特别生气，质问爷爷走到那去干吗？爷爷说：“去拔辣椒秧，回来给小丫头泡脚。”其实是因为我早上上学的时候跟妈妈抱怨过脚上好像长了冻疮，随意一提就被爷爷记在了心里。有偏方说辣椒秧可以治冻疮，他就去找了。

　　最后几年爷爷已经只能躺在床上，只记得很早之前的事，不记得刚发生了什么。医生叮嘱要多和他交流，让他多思考，所以家里人就换着法的问他问题，爸爸和姑姑问他多少岁了，他有时回答六十多，有时回答二十多，年龄大小全凭心情。但是一问到和我相关的问题，他总能快速准确地答出。“小丫头多大了？”“小丫头十二了，属虎的。”他忘了一切，却连我属啥都记得。

　　@吃不了

　　2010年之前我在济南读大学，每周末都会去姥姥家改善生活，毕业后我去了外地工作，只有出差路过济南或者过年的时候才能去看看姥姥姥爷。

　　不知道从什么时候开始，姥姥渐渐不认识我这个外甥了，再也吃不到姥姥包的水饺了，慢慢地连她自己的五个孩子都不认识了，一个劲地喊我舅舅为哥哥。

　　幸好姥爷的身体一直比较硬朗，都是他在照顾姥姥。

　　2016年3月份，姥姥生日的前几天查出来胃癌晚期，6月份去世前，她一口一个“老董”，喊着我姥爷，一直也没忘记她这个争吵了一辈子、陪伴了一辈子的老伴。

　　@汪鸿帅

　　奶奶患阿尔兹海默病多年，家里人轮流照顾，阿尔兹海默病患者一般都有严重的睡眠障碍。有一次半夜，奶奶起来跑到我叔叔的房间，叔叔问她干嘛，她说，我过来看看你有没有踢被子。我叔叔已经快五十岁了，疾病让奶奶忘记了儿子的年龄，却没有让她忘记她是一个母亲。

　　@Yvonne

　　我的外婆是阿尔茨海默症患者，妈妈一直在照顾外婆，直至她去世。印象中外婆患病很久了，最开始是易怒暴躁，疑心很重，后来开始不认识人。但我始终记得，外婆临走之前，虽然喊不出我的名字，但是眼眶在流泪，就好像记忆还在，但就是说不出来。

　　在沮丧中坚持前行

　　@大古

　　我的外婆是五十年代的初中生，知书达礼、待人和善、非常客气。小时候，她常常带着我一起读书，带我认识这个世界。她教我唱她最喜欢的戏，也教我田间地头的自然知识。作为一个城里长大的孩子，外婆家是我童年的纳尼亚。

　　前年毕业回乡，外婆打量着我，很久都没有叫出我的名字。爸妈说外婆得了脑疾，时而清醒如常，时而又会像稚儿一般，需要人时刻照顾。最令人感到难受的，是外婆昔日明亮的眼睛，精气全无。

　　她总是在正午稍微清醒一些，但每当到了傍晚，就会陷入混沌，时常叫喊着她的妈妈，嘟囔着年轻时的琐事。在不清醒的时段，大多数情况下她会咒骂外公，并拒绝任何人对她的帮助，而当她做错了什么之后（例如把粪便弄到了身上之类的），又会嚎啕大哭，说起当年自己是多么的得体，周而复始，人越来越消沉，以至于萎靡终日。

　　我是一名影像工作者，曾试图记录下这一切，以作为之后的留念。但几经挣扎，却总是在关键时刻放弃了——实在不愿让外婆的现状展现于世人面前。想起曾经神采奕奕教我唱戏的外婆与如今的她那极大的差异，感觉她生命能量的流失速率几乎肉眼可见，她正一步步地被禁锢在这个老旧的躯壳中，难以逃脱。

　　阿尔兹海默症的医药研究屡屡受阻，现在市面上的对症药物还是世纪初上市的，因此我不得不承认，医疗的进步恐怕赶不上外婆病情的加重，我们全家都在沮丧中始终坚持前行。

　　@喜欢嗷大喵

　　我妈妈是阿尔兹海默症早期患者，还好发现得比较早，目前用“美金刚”控制病情发展。并没有出现严重的不认识人的情况，但是有些亲戚朋友她已经开始淡忘，原本熟悉的人，现在说起，她只会摇头说不知道。

　　情绪变化上也很明显，因为生病的原因，她现在经常怀疑有人故意看不起她、不理她、说她的坏话。有时候分不清梦境和现实，总会把一些我并没有做过说过的事，认为是我做的。有次半夜十二点，把我叫起来，反反复复问了我20几遍同一件事，无论我怎么安慰怎么解释，她都不信。

　　好不容易哄她睡下后，自她生病以来都没有哭过的我，哭了一个晚上。除了委屈，更多的是觉得自己太过无能，只能眼看着她向阿尔兹海默症的深渊靠近，却又无能为力。

　　@umasouuuuu

　　我今年大一，在读本科护理系。

　　我是外公抚养大的，和他特别亲。我读了他曾经的中学，又努力考上了和他一样的大学。

　　外公年轻的时候是知识分子，很聪明，我以为这样的人不会和阿尔兹海默症有什么关系。

　　但从高二那年起，他开始搞不清今天是几号、自己从哪里来。我陪他去校庆，他写不出自己的名字、以前的单位。坐在同学堆里他也很沉默，好像什么话都接不上，什么事都记不起来。

　　他是个很固执的人，不相信自己得了病，也不愿意去医院。但病情恶化得很快。他很快就不记得自己的名字、自己的家人，每天都要问几百遍今天几号、你是谁、你在我家干什么、我的钱都去哪里了。我每天都要写一遍家里人的关系，每天都要告诉他我是谁，他自己是谁。

　　我不在的时候，他便天天问外婆，问急了，外婆心脏病复发。动了手术后，身体大不如前，时不时需要住院修养。

　　这样的时候，外公又意外骨折，每天只能躺在床上，无法活动。家里没人照顾他，我们只能把他送进福利院。他很抗拒很害怕，护工说，他每天都动个不停，想从床上下来，为了安全，只能把他的手绑在床上，他一直努力挣脱，每次醒来眼中都是恐惧。

　　前几天他病情又恶化了，现在还在医院里治疗肺炎，我昨天去看他，他看见我还会笑，还会点头，还会支支吾吾地说“认识”、“上课”，但不知道为什么他眼角一直有泪。

　　三年多了，我见证了一个老人一点点忘记自己、忘记一切、忘记我，一家人每天被折磨得精疲力尽、头昏眼花。

　　我以为选择了护理专业能帮助家里一点，可是现在我什么都做不到。

来源：新京报