1岁男童患上石骨症：骨骼逐渐钙化变成实心石头

　　原标题：1岁男童“石缝求生” 爸爸将为其移植骨髓　

　　来源：法制晚报

　　文/法制晚报·看法新闻 记者 周蔚

　　图/法制晚报·看法新闻 记者 杨小嘉

　　骨科医生袁国辉至今难以相信，自己的孩子会患上一种自己从来没有听过的病——石骨症。

　　石骨症患者随着发病，骨骼会钙化，慢慢变成实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小，失去造血和免疫功能。

　　孩子出生前，袁国辉幻想过无数次带孩子一起玩的场景，“将儿子背在身前，带他逛街。”因为儿子安安被诊断为石骨症，头部立不起来，这个愿望一直没有实现。

　　石骨症唯一的治疗方法就是骨髓移植，因为错过了最佳治疗时间，暂时又找不到合适的供体，爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植：“哪怕他只活一天，我都想救他”。

　　面对高额的手术费，袁国辉夫妇发起众筹，目前已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用，但手术费和后续的治疗费用，还有将近60万元的缺口。

　　期待：宝宝出生后我要带他去健身

　　袁国辉是一个甘肃小伙，在四川上大学，大学毕业之后当了四年的志愿者，志愿服务期满后成为成都大邑县一间家骨科医院的康复科医生，在此期间认识了同院的护士戴奇侠，两人相恋结婚。2016年，戴奇侠怀孕了，这把本来就喜欢孩子的袁国辉高兴坏了。

　　他开始设想孩子出生后的生活，希望能跟孩子建立一种朋友关系，“不仅会喊我爸爸，还会喊我老袁。”袁国辉喜欢健身，他的手机里存着很多之前的健身的视频，一些在常人看来高难度的动作，对袁国辉来说，都不算事儿。“我想以后出门就有个小不点跟在我屁股后面，然后我们去健身。”

　　在网上或者身边看到很萌的小朋友，袁国辉想，“我也要把儿子打扮得很可爱，很萌。”

　　2016年11月的一天，在宫缩了两天之后，戴奇侠被推进产房。两个小时后，护士出来，告诉他，妻子在里面疼的厉害，一直尖叫，叫他去拿两支麻醉药。

　　袁国辉走在马路上，“我想，实在不行，就只要大人吧！生孩子太痛苦了。”后来儿子顺利生产下来，取名“安安”，袁国辉看到孩子的那一刻，激动得不知道说什么。

　　自从安安出生后，袁国辉每天下班想的第一件事就是赶快回家看儿子。“看到他，就想抱他、亲近他。”

　　一岁零两个月的安安得了石骨症，这个大部分人都没听说过的病把安安父母的生活完全改变了

　　求医：儿子全身被扎满针

　　安安三个月的时候，袁国辉发现，安安大大的黑眼珠在眼眶里一直打转，眼神毫无焦点，不能长时间凝视物体。

　　这在医学上叫“眼颤”。医生诊断说，安安双眼视神经萎缩，将来会是个盲人，大脑胼胝体发育不全会导致运动落后，这个可以通过长期康复来改善。

　　听到这个诊断结果，“我的眼泪差点流下来。”袁国辉不敢相信，带着安安去了成都的一家医院诊治，诊断显示，安安患有脑瘫，脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。

　　之后袁国辉夫妇开始到处求医，这时北京一家医院的医生告诉袁国辉，安安只是发育迟缓，只要进行科学合理的训练就可以。“当时感觉心里的大石头落了地。”

　　袁国辉夫妇开始按照医生的指导，让安安进行康复训练。当时有一种针灸治疗法，安安腿脚被固定在床上，全身被扎满50根针。医生扎针的时候，袁国辉夫妇就在旁边安抚安安，“其实根本不起作用，那个疼痛导致他根本不能安静，从医生扎针就开始哭，哭着哭着就睡着了，一会又醒了。针灸要留针四十分钟，这个过程，安安就是又哭又睡又醒，让我们非常心疼。”说到这里，袁国辉的眼睛都红了。

　　在一系列康复训练下，袁国辉夫妇觉得安安的症状得到了缓解。

　　噩耗：儿子被诊断出石骨症

　　2017年7月，孩子出现贫血的症状，当地医院建议到大医院检查，袁国辉夫妇就来到华西医院做检查。在等待结果的过程中，孩子开始发烧，袁国辉带孩子到成都妇女儿童医院做骨髓穿刺，“当时医生说，孩子的骨头很硬，穿不进去。”通过X光片，发现安安的骨髓已经变成实心的，没有了管腔。医生建议到北京儿童医院就诊。

　　于是袁国辉夫妇带着安安北上求医，安安被北京儿童医院血液四科的医生诊断为石骨症。作为骨科医生的袁国辉从来没有听过这个病，“当时我都懵了。”

　　爸爸袁国辉是一名康复科的医生，妈妈戴奇侠是一名护士，他们救了无数人，却救不了自己的孩子

　　石骨症是一种血液遗传病，发病率百万分之一。患了这种病的孩子随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变成实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。视神经受到四周骨头空间变小的压迫，逐渐变得狭窄，最终萎缩坏死，视力会收到严重影响，渐渐失明。更严重的是一旦骨髓被剥夺生长空间，身体不能正常进行造血，会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。

　　通过基因检测，袁国辉夫妇是石骨症基因的携带者。“当时孕检的时候，只做了常规检查，谁会想到还有这种病。这个名字我之前连听都没听过。”戴奇侠说。

　　危险：一口痰可能就要了孩子的命

　　安安被确诊为石骨病后，袁国辉每天上网查询石骨病的有关信息。这个病实在太罕见了，网上的资料也寥寥无几。

　　等待的过程中，安安的肚子开始变大，还伴随其他的症状。袁国辉觉得不能再等下去了，就再次带着安安到北京儿童医院求医。

　　有一次，安安的气管有痰，一般孩子的话，只要拍拍背咳出来就好了。但如果用拍背的方式，安安可能就有生命危险。妈妈戴奇侠看安安一直保持一个姿势难受，就想给他翻个身，就是这样一个翻身的动作，安安的血氧饱和度一下子就下降很多，出现缺氧症状，痰也咳不出来。安安被送到重症监护室。

　　尽管袁国辉一直很担心，还是和妻子回到了临时租住的地方。“只要医生没打电话，就是好消息。如果医生一直打电话，说明孩子状况不好。”那一晚，袁国辉的手机一直没离开耳边，“那两天我特别想孩子。”

　　安安在吸雾化剂，用于治疗感冒引发的肺部疾病。安安还没开始做骨髓移植，就因为小病不断，从去年十一月至今各项费用共花了14万

　　幸运的是，安安病情一直很稳定。过了两天从重症监护室转到普通病房。

　　不仅是翻身的动作，安安的饮食也需要特别的注意。一次，安安喝了几口爸爸袁国辉从外面买回来的粥，就拉肚子了。

　　现在袁国辉夫妇在儿童医院附近租了一套一居室的房子，能自己做饭。安安的饮食必须经过高压锅高温加热二十分钟才能吃。

　　等待：儿子进行骨髓移植

　　石骨病唯一的治疗方法就是骨髓移植，手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候，超过这个最佳手术时间，手术会面临风险。

　　安安现在已经一岁两个月了，因为错过了最佳治疗时间，暂时又找不到合适的供体，爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植。“我不想再等了。”袁国辉说。

　　为了给安安做手术，袁国辉夫妇没有犹豫，卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子，夫妇俩双双辞职，再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后，在网上发起筹款。目前，已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用，但手术费和后续的治疗费用，还有将近60万元的缺口。

　　“我们现在做这个手术，就是希望他能够尽早的进入康复阶段，希望能够带来一些逆转的机会。时间一长，他就没有机会了。”袁国辉对法制晚报·看法新闻记者说。

　　目前北京正值流感季，医生建议安安在家等待手术。在袁国辉夫妇的出租屋内，他们为安安买了一台吸氧机，紫外线消毒灯，还要每天遵医嘱给安安做雾化治疗。在房间里，夫妇二人接触孩子时会一直戴口罩，进门前会给双手进行消毒处理。

安安的肚子在两三个月内越来越大，这是石骨症的一个表现

　　因为患病，安安肠胃功能一直不好，来北京后使用了一些激素，胃口好一些，但体重仍然只有7公斤。安安头部中间有个凹槽，有小脑萎缩的症状，左小右大，肚子鼓得像皮球。“得这种病的小孩都长的很像，典型特征就是方颅肚大。”袁国辉说。

　　决心：只有做了才能看到希望

　　骨髓移植手术不一定能成功，这样不仅仅面临失去孩子的痛苦，更有可能要背负巨额的债务。即使手术成功，血液病会影响骨骼发育，会有后遗症，会出现咳嗽、哮喘等疾病。

　　“作为一个父亲，能做的只有这个，哪怕他只活一天，我都想救他。至少当爸爸已经尽力了。只有做了才有希望。”自从儿子得了这个病，袁国辉认识了来自全国各地的病友，他们一起分享石骨病的知识，互相加油打气。看着一些小朋友手术后渐渐变好，“我们就觉得特别有信心。”戴奇侠说。

　　出租房里有前一个房客留下的沙袋、哑铃，时不时，袁国辉也会挥上几拳，为接下来的手术作准备，也当放松一下。“爸爸的六块腹肌等着你。”袁国辉对儿子说。

为了把自己的骨髓移植给安安，爸爸袁国辉每天坚持锻炼，以保证自己的身体处在最佳状态

　　听了爸爸的话，安安笑了。“他能感受到你的情绪。你如果假装训他，他就会哭。所以我和他妈妈都觉得安安的情感表达没问题，这可能只是我们的主观感受，医生看的是医学数据。”袁国辉说。

　　安安得病的消息被曝光后，有人说，当时为什么不给孩子上保险。“我当时一听就冒火了，立马打电话过去，说你不了解情况，就不要乱说。”

　　其实安安出生一个月，袁国辉夫妇就给孩子上了保险，后来安安被查出石骨症，保险公司就退保了，称石骨症属于遗传病，不在受保的范围内。因为已经查出病因，其他保险公司也是拒保。

　　法制晚报·看法新闻记者去采访的前一天，袁国辉和母亲吵架了，母亲委婉地表示，夫妻俩可以考虑生个二胎。在此之前也有亲戚对于袁国辉说，你花一百万救这个孩子，为什么不考虑重新生一个。

　　“那这个咋办，难道把他扔了吗？我现在就是将全部精力投入到救治他的过程中，其他的我都不想，我怕想多了自己会后退，经常有人说你们太难了。”袁国辉有些激动。

　　袁国辉也表示，如果以后自己的经济条件能达到一个理想的状态，也会考虑再生一个，和哥哥作伴，但目前四五年不会考虑。

　　“我们夫妻两个人，同时携带石骨病的隐性基因，再生一个孩子会有四分之一的患病几率。”
袁国辉有一个小本本，上面详细记录了从安安生病以来的每一笔花销，包括吃饭、住宿、往返车票、每次就诊的花费。因为现在安安得到了好心人的帮助，希望能把每一笔钱记得清清楚楚。在袁国辉的手机里，保存了很多亲戚朋友给他转账的截图，“不管以后怎样，我先要把这份情记下，以后慢慢还。”

　　夫妇俩得到了不少好心人的捐助，但手术费和后续的治疗费用，仍有将近60万元的缺口。爸爸袁国辉把治疗过程中的注意事项和所有花费都记录了下来

　　从去年11月到北京看病，袁国辉一家已经花了近14万元，仅安安的三次感冒就花了9万元。
　　现在关于石骨病的知识很少，袁国辉也希望普及这种罕见病，让更多的人了解它。“现在病友群里有人问，香蕉该怎么给孩子吃，不要小看这个问题，稍有不慎，孩子可能就有生命危险。对于这些最基本的知识，一些患者的家属还很欠缺。”