探访天津一处自闭症康复中心:老师月薪仅一两千元

　　原标题：孤独的二次方

天津“向日葵”自闭症康复中心，一个孩子在黑板上演算。

　　一切都看上去与幼儿园没什么区别：房间是五颜六色的，七八个孩子整齐地躺在地垫上午休，他们熟睡的小脸上有的还挂着笑意，好像正在做着甜美的梦。有些孩子眨着眼睛，侧着头害羞地打量陌生来客。

　　连“向日葵”这个名字都是幼儿园常用的。但天津向日葵自闭症康复中心22个孩子里的每一个都有一段让人心酸的身世。他们从2岁到22岁不等，都是不同程度的自闭症患者。

　　坐落于天津大港一个普通居民小区的这家公益机构，从外面看与普通住宅没有什么分别，不同的是，它为贫困家庭的自闭症儿童提供托管和康复训练服务。

　　4年前，李艳英从公立幼儿园退休后来到这里。她在退休之前无意中听说了这个救助自闭症儿童的组织。做了一辈子的幼教工作，接触的都是普通的孩子，她怀着好奇心报名成为义工。

　　当时她看到的这个地方，每一处都与她服务过的幼儿园形成了巨大反差。逼仄的室内几乎没有一件专业的教具，午休时孩子们就挤在薄薄的地毯上，衣服随意堆在地上。没有空调和热水器，老师们轮流给孩子们做饭洗衣。

　　家访中所了解的情况让她更加揪心。这些孩子大多来自单亲家庭，而他们的发病，往往是造成父母婚姻触礁的关键因素。最孤独的孩子叠加了孤独的父母，境遇雪上加霜。

　　土豆萝卜、萝卜土豆

　　以前，“向日葵”不提供午餐，现实条件只够把孩子们带来的饭菜加热。一个叫尹名（化名）的孩子，饭盒里的蔬菜总是土豆萝卜、萝卜土豆。李艳英去他家里看到，这是一位困顿的单身父亲，厨房里只有馒头。土豆萝卜已经是这个家庭能够给孩子最好的营养了。孩子父亲告诉她，他填饱肚子就行，要让孩子“吃好点儿”。

　　尹名的父亲只能在住所附近打打零工。对像他这样的单亲家长来说，自闭症是一把沉重的枷锁，把他们拴在独力照顾孩子的位置，无法从事全职工作，经济状况更加困难。

　　李艳英联系了附近的一家银行，与经理商议是否可以将食堂每天剩下的饭菜留一点。这对父子靠着食堂剩饭改善了一段时间伙食，直到那位好心的经理调走。

　　最初，李艳英原本只是想来“向日葵”体验一下，然而目睹的那些不幸一再绊住她，推迟她离开的日子。最让她放心不下的是一位单亲母亲，承受不了生活的重压，绝望之下跳楼自杀，所幸抢救及时，保住了性命，双腿却已粉碎性骨折。

　　“我走了，孩子们怎么办？这些单亲妈妈怎么办？”她接手了“向日葵”。过去4年里，她联系企业捐来了二手空调，添置了热水器、洗衣机、图书柜，也为这些家庭募集衣物、联系工作，甚至去帮单亲妈妈讨要被拖欠的工资。

　　车库里的家

　　天津迎来2018年第一场雪的那天，“向日葵”的几个孩子生病请了假，李艳英放心不下，挨个去他们家里探望。

　　知道李老师要来，丁宁（化名）的妈妈在门口等了许久。她叫关小微，今年35岁，几年前孩子被确诊为自闭症以后，丈夫与她离婚。她的儿子是“向日葵”里自闭症最严重的孩子，被评定为“一级残疾”。

　　一年前在老家哈尔滨，关小微曾无故晕倒，在医院被确诊为良性脑瘤，需要长期服药治疗。她的住所是房东的车库。车库装上玻璃门，就成了一个“家”。房东了解到她的情况，把车库以月租800元的价格租给她，免费提供了许多生活用品。

　　不足20平方米的房间内，靠墙的两张上下床几乎占去了三分之一。几十袋分装好的东北木耳——她以出售山货为生——把过道挤得只容单人通过。床边的暖气片里有水流的声音，伸手去摸，热的，“这是房东特意给我们开的。”

　　老家的父母放心不下，担心她病情复发，也跟着搬了过来，在附近一家烧烤店打工，总是凌晨一两点钟才能下班回家。

　　“爹妈都五六十岁了，腿脚也不好，可他们坚持睡在上铺，担心孩子晚上睡在上面会掉下来。”关小微哽咽着说，父母把她抚养成人，没来得及享受一天她的孝顺，到了晚年还在为她和她的孩子操心。

　　在她小时候，父母农忙回家累了，睡觉会打鼾。他们和她住一起后，担心吵醒孩子，因此尽管每天上班很辛苦，却从来没有让她听到过一次鼾声。

　　一层5毫米厚的玻璃隔开了室内室外两个天地，外面是冰天雪地，里面是三世同堂相互取暖的一个亲情不等式：爹妈心疼女儿和外孙，女儿心疼爹妈和自己的儿子。

　　抱在一起取暖

　　22岁的李伟民是“向日葵”里年纪最大的一个孩子，他从机构成立之初就来到了这里，迄今已有9年。

　　李伟民躺在床上，听见是李老师来了，掀开被子算是给她打过招呼，然后又用被子遮住头，藏进被窝。临时照看他的舅舅说，最怕这孩子生病，病了哪里不舒服自己也不会说。

　　之前，在李老师的帮助下，李伟民的母亲到当地一家石化公司打工。公司照顾这位坚强的母亲，以低价租给她一套老式公寓栖身。破旧生锈的防盗门上贴满了各类小广告，门缝里插着一把端午“避五毒”的艾草，像是多年不曾更换，积着蛛网和灰尘。

　　李伟民属于“二级残疾”，但由于外地户籍，无法在这里享受社会最低保障，“向日葵”为他免除了所有费用。和丁宁的家庭类似，他的父母也是在他确诊之后离异的，当时他只有一岁，父亲不想要孩子，也不愿提供抚养费。他母亲30岁起便独自拉扯孩子，如今已过“知天命”的年纪。

　　“伟民妈妈不止一次地给我说，她无数次想过放弃，想过自杀，可是她说自己连死的权利都没有，说她死了，自己的孩子该怎么活？”李艳英说，这位母亲在儿子患病以后，陌生人来电从来不接，有志愿者打电话联系不到她，只能通过“向日葵”为她提供捐助。

　　“向日葵”里的孩子能够陆续收到外界的善心捐赠，但捐赠只是杯水车薪。李艳英逐渐意识到，她得为这些家庭找到生路。“让他们有事做，一方面可以增加收入，另一方面也能转移他们的注意力，重新开始生活。‘输血’总是不如自身‘造血’。”

　　得知关小微的东北老家生产木耳、香菇等土特产，她就鼓励关小微把家乡的特产带来出售。她还联系了天津外国语大学的学生，帮忙注册了网上店铺，以扩大销售面。

　　李艳英陆陆续续帮忙联系过许多买家。一家包装公司免费制作了包装袋。晚上，等孩子睡下，关小微就在家里装袋，父母深夜回来也会帮忙。“多亏李老师帮我张罗起这个营生，生活也有一些盼头了。” 她说。

　　“这些自闭症孩子治愈的可能性非常小，以至于让很多家庭看不到希望，但生活还得继续，这些单亲妈妈还得生活啊！”李艳英认为，“向日葵”帮助的不仅仅是这些孩子，还应该关注这些单亲家长的生活，孩子的康复训练需要家长的参与，让他们看到希望，孩子才能有希望。

　　孩子自闭症被确诊后，很多家庭因此破裂，孩子也多由母亲抚养。这些单亲母亲离异后几乎没有再婚的可能。“我也试着让她们再找一个伴儿，可是对方知道孩子的情况后都拒绝了。”

　　2014年至今，李艳英先后利用自己的人脉，帮助多位单亲家长找到了工作。关小微计划让别的单亲妈妈参与她的网店运营，将来如果有一天条件允许，她想成立一笔基金，用来帮助更多自闭症儿童和家庭。

　　“我们单亲妈妈要抱在一起取暖。”她说。

　　让“我们的孩子”去融合

　　与幼儿园一样，“向日葵”的孩子分为小、中、大3个班上课。不同的是，这里大班里的孩子真的很“大”。一个10岁的孩子看到老师来了，高兴地过来要“抱抱”。

　　16岁的于正（化名）正在学习炒鸡蛋，他现在已经熟悉炒鸡蛋的基本流程，嘴里含混不清地重复着“鸡蛋、加盐、倒油、搅动……”，但也只是简单机械的操作，油没有烧热，就把鸡蛋倒了进去。

　　“普通孩子教一遍的东西，这些孩子要给他们重复十遍、一百遍，甚至一年就只学一件事，每一步也要拆成许多小步来教，我们都不是专业的护理老师，太难了。”李艳英说，他们可能永远无法像普通人那样生活，但在上课的时候，她会把他们当普通孩子一样看待，让他们懂得基本的社会规则和礼仪。

　　负责教学的李娜老师是大港本地人，同时也是一位7岁孩子的母亲。她中专毕业后，第一份工作在一家韩企。她到“向日葵”做义工后，干脆辞掉了工作，在这里一待就是3年。“我是一位母亲，看着这些话都说不清还要‘求抱抱’的孩子，我实在不忍心离开。”

　　据李娜介绍，她工作的3年里，这里招聘过很多老师，“有干半天的、一两天的，最短的一个只干了两个小时就不见人了。”要照顾孩子的起居，尤其是一些生活不能自理的孩子，端屎端尿是常有的，还得给孩子洗衣做饭，不是一般的幼教老师能够适应和承受的。

　　勉力维持的“向日葵”目前共有8名工作人员，能支付的报酬只是每人每月1000元到2000元不等。李娜表示，自己的工资根本不够维持家用，主要还得依靠丈夫。

　　李艳英习惯说“我们的孩子”，做了大半辈子幼教工作的她，从来到这里就开始联系幼儿园，希望定期带着“我们的孩子”与普通孩子去“融合”。所谓的“融合”就是让自闭症儿童与普通孩子一起上课或者参加活动。

　　自闭症患者可能伴随有狂躁症等并发症状，发病时性格暴躁，甚至会自残。在一次“融合”活动中，一个自闭症孩子失手打了幼儿园的一个小朋友，多名家长到幼儿园抗议，拒绝自己的孩子和“不正常”的孩子在一起。

　　“我心里特别难受，自己的孩子被人拒绝了，确实是我们疏于管理，但每一次‘融合’回来，孩子们都会有很大进步。”她没有放弃，找到家长和校方，多次沟通，介绍孩子和家里的情况，并承诺“融合”时每个孩子都会安排一名老师照管，保证不会再发生误伤事件，最终获得了校方和家长的理解。

　　几年下来，李艳英明显感到自己白发增多了，她说主要是因为心累。“说实话，我真的很累，我也想走，但谁来接替我啊，最起码得有一个让我放心的人。”

　　让她欣慰的是，迄今已有4个孩子先后从这里“毕业”，进入普通幼儿园。在小班教室里，一个孩子正在黑板前计算100以内加减法，他将去幼儿园进行“学习适应”，有望正式入学。

　　但多数自闭症孩子都不会有这样的运气。一份有关自闭症教育康复行业的发展报告显示，按照发病率来计算，国内至少有1000万自闭症患者，14岁以下儿童自闭症患者可能超过200万人。但是，专业的自闭症康复训练机构少之又少，绝大多数患者不能及时接受有效的康复——置身一个居民区里的“向日葵”，和它接纳的那些孩子一样，孤单得很难找到同类。