病房里的银婚纪念日：渐冻症丈夫与妻子的浪漫

　　原标题：病房里的银婚纪念日：妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》

　　上午十时，“银婚”仪式在病房内拉开序幕，病床前挂上了99朵玫瑰组成的爱心，医生充当司仪。

　　冯汉君跟随着电视里的MV，唱起了《最浪漫的事》，无法说话的丈夫嘴巴跟着一合一收，唱着唱着，两人都哭了。

　　2017年10月29日，47岁上海阿姨冯汉君与51岁丈夫潘瑞澜的银婚纪念仪式在病房举行。本文图片均由 澎湃新闻记者 陈斯斯 摄

　　冯汉君47岁，潘瑞澜51岁，这是她与丈夫潘瑞澜结婚第25年。前24年里，夫妇俩日子过得平淡、幸福，直至2016年6月13日，潘瑞澜确诊渐冻症。

　　这是世界“五大绝症”之一。潘瑞澜从吐字不清、说话含糊、舌肌萎缩，再到四肢不能动弹，无法开口说话，只经过了两年。如今，他只能通过眼神和妻子交流，或靠眼动仪在电脑上输出文字。原本很少做家务的冯汉君，学着做菜做饭、打扫，扛起了照顾丈夫的重任。

　　冯汉君清晰地记得，丈夫还未发病前，一次家人散步，丈夫曾向儿子说起“等你工作有了收入，帮父母办一场25年周年银婚纪念”，当时儿子满口答应，承诺会送一个大大的蛋糕。

　　2017年10月29日，在上海市同济大学附属天佑医院的呼吸内科病房，这一愿望成真，丈夫露出久违的笑容。

　　“这是他的心愿，我希望帮他完成，更希望他能开开心心地活下去。”冯汉君感恩于医务人员同意了这场仪式，护士长还请来了婚庆策划团队，呼吸内科主任肖建主动提出做司仪，完成了这场银婚纪念日。

病房门口放置了夫妻俩25周年银婚纪念仪式的展板。

　　在病房一起唱《最浪漫的事》

　　10月29日7时30分，同济大学附属天佑医院呼吸内科病房里已经热闹起来：婚庆策划团队的成员帮着夫妻俩做发型，冯汉君把定做的西装拿给丈夫潘瑞澜看，他脸上露出了笑容。

　　2个多小时的布置，让病房变得像个温馨的家——门口放了一块纪念展板，上写“25周年银婚纪念日”，墙上、窗上满是红色、银色的气球，病床前的墙壁悬挂了99朵玫瑰组成的一颗爱心，放满了马卡龙、蛋糕的长桌被搬进了病房。

　　仪式在上午10时拉开序幕。医生肖建手持话筒，站在病床旁，以司仪的口吻说：“今天是潘瑞澜和冯汉君结婚25周年的日子，25年不算长但也不短，见证了两人爱情的升华，尤其是这两年里，潘瑞澜病倒了，身体虚弱，冯汉君一直在他身边陪伴着，没有放弃，也没有抛弃，为他寻医问药……”

　　简短的开场白后，冯汉君跟随着电视上的MV字幕，演唱《最浪漫的事》，无法开口说话的潘瑞澜嘴巴跟着一合一收。冯汉君哭了，意识清晰的潘瑞澜多次落泪，她赶忙放下话筒帮丈夫擦拭，然后继续唱。

　　冯汉君还记得25年前与丈夫的婚礼。

　　没有隆重的仪式，相识于1989年1月10日的他们，经同学母亲介绍，相恋3年后结婚。“借了楼下一家点心店，自己家烧饭烧菜，请亲戚吃了一顿。”她说，婚后生活简单、平淡，“他一直像大哥哥一样照顾我，所有的家务活都他来做，对我的家人都非常好。”

　　冯汉君眼里的潘瑞澜，对自己节俭，却舍得为家人花钱。“刚结婚那会儿，我一个月工资才45元，他一个月工资近300元，200元给妈妈，给自己45元，给我55元，自己连一双鞋都舍不得买，鞋底磨出了洞，就放鞋垫继续穿。有次我提起他鞋子，一片片鞋垫往下掉，心里特别难过，拿奖金给他买了两双鞋。”

　　想起这一幕，冯汉君会反复说“他真的很好”，望着天花板，微笑中带着泪水。

　　“我以前就是一个大大咧咧的小女孩，我身边的人一直开玩笑，说我长不大，活得很开心……假如是我生病就好了，这么好的人生病我真的没想到。”她告诉澎湃新闻记者，她只是在做自己应该做的事情，“这个结婚纪念仪式，我只希望我丈夫知道，他看到了会笑、会开心，也希望我儿子能来帮我们庆祝，这就够了。”

冯汉君在病房里照顾丈夫。

　　从说话含糊到四肢渐“冻”

　　冯汉君与丈夫潘瑞澜没想到，“渐冻症”这种世界罕见的疾病，离自己这么近。发病前，他们只在电视上见过它一次。

　　2015年11月，她发现丈夫说一句话时，有一个字讲不清楚。当时医生初步诊断为脑梗，配了些药物但没效果。

　　之后，潘瑞澜一句话中含糊不清的字越来越多。

　　2016年3月，潘瑞澜开始整句话都说得含糊不清，医生怀疑是“渐冻症”。当年6月，他吃饭时开始喷饭，再次去医院，确诊为“运动神经元疾病”，医生告诉他们，潘瑞澜的舌肌已经萎缩。

　　确诊后，冯汉君曾想过瞒住，但最后经不住丈夫的反复询问。

　　“一开始他不相信，说‘我到底是信还是不信’？”怀着一丝希望，冯汉君又跑了很多医院，一次次确诊病情，但得到的答案都是一致的。于是他们开始求助各类辅助治疗方法，甚至去杭州看名老中医，租了房子，练气功。

　　“儿子也在杭州学医，去了那里方便他照顾。” 冯汉君说，举家搬去杭州后，丈夫每天练气功4小时，胃口不错，精神状态也很好，从不会做家务的冯汉君开始每天做菜做饭，一有空就拿起手机拍下丈夫的日常。

　　她的手机里存着很多照片，她指着照片中自己做给丈夫的一桌菜，开心地说：“那时，他饭量大得一个人可以吃下一块大排、一只鸡腿、一碗汤、一碗蔬菜。”

　　直到2017年1月14日，为了让丈夫的病情有所缓解，他们回到上海，前往一家医院做了一次“胃造瘘”手术，这类手术是渐冻人常做的一类手术。因潘瑞澜失去了吞咽功能，任何食物都不能从嘴巴进入，只能通过在腹部留一根管子，建立肠外营养支持的一个通道，肠外营养液以及粥等其他一些软性食物，都需要最终被搅拌成流质状态，通过针筒注射进胃里。

　　这次手术成为了冯汉君内心的刺。她说，那次“胃造瘘”手术前，丈夫还能走路，但术后不久便胃出血，在另一家医院的ICU被抢救回来。就此，丈夫四肢渐渐被“冻”，至今只有腿部能轻微抬起。

　　出院后，潘瑞澜每晚睁着眼睛，只睡四五个小时，冯汉君猜测：“可能是他对这个疾病的恐惧心理太大了，原来有160斤，现在大概只有100斤了。”

　　至今，冯汉君都在反思，最初是否不该将病情告诉丈夫，这样他发病或许没那么快。她反复说着：“是我没有照顾好他，我尽了全力要走在时间前面，但没想到还是走在时间后面了，他发病实在是太快了。”

　　银婚纪念仪式前两天，呼吸内科主治医师郭传辉帮潘瑞澜做了一次气道清洗，帮他把肺部的痰液清理干净。

　　购置20余万设备，只为丈夫好好活着

　　在为丈夫寻医问药的两年里，冯汉君辗转了十多家医院，多次被医生告知无法治疗。

　　她翻阅了大量资料去了解这种疾病。这一罕见病自“冰桶游戏”被世人知晓以来，其治疗手段仍没有很大突破，一些并发症如肺部感染等，极有可能随时剥夺病人生命。

　　为让丈夫的身体舒服一些，冯汉君花了20余万元在家中添置医疗辅助设备：大到一整张康复护理床，小到两寸照大小的输液报警器，还有心电监护仪、理疗仪等。

　　2017年3月21日，因一次肺部感染，潘瑞澜持续高烧，送入同济大学附属天佑医院呼吸内科治疗。

　　入院不久，冯汉君便申请将家中医疗辅助设备搬来病房，医院答应了这一请求，甚至派车搬来了整张康复护理病床，为潘瑞澜安排了单人的普通病房。

　　潘瑞澜的床头放置着一台家用辅助咳痰机。“他没法自主咳痰，痰液堵在气道会影响呼吸，很多这样的病人都是因为这个原因‘走’的。”冯汉君说，这是她在儿子的建议下买的，儿子目前在杭州学中医，“每次问到要买什么设备，儿子都说要买最好的，钱不够可以再赚。”

　　为了让舌肌萎缩的丈夫“吃”得更有营养，冯汉君还买了一台多功能搅拌机，可做粥、榨汁；她还买了一台空气净化器，放在病房角落。

冯汉君在病房里照顾丈夫。

　　为还债看病，卖了上海的三室户

　　今年7月，潘瑞澜原本被“冻”住的双手突然动了，在医务人员面前，冯汉君激动地握着他的手，笑得像个孩子一样。

　　更让她开心的是，在住进天佑医院的半年里，她发现丈夫的颈部肌肉组织多了一些弹性，一天又能睡上10个小时了。

　　“我知道这个是不治之症，但看到医生和护士们对我们的好，让我心里很温暖。”冯汉君回忆说，丈夫一次夜晚11点多突然气道被痰堵住，无法呼吸，呼吸内科主治医生郭传辉拦了辆出租车，从外高桥赶来桃浦，及时帮丈夫清洗气道，挽回了他的生命。

　　面对媒体，冯汉君说了一堆“生命中最想感激的人”，这其中有医务人员，有他和丈夫单位的领导、同事以及朋友们，“没有那么多人的帮助，我走不了那么远，他也可能就在今年1月‘走’了。”

　　陪伴丈夫看病的两年，冯汉君变得愈发坚强。

　　虽然请了24小时护工，但她仍“常驻”医院，向护理人员学习更换输液瓶、营养护理等。医务人员们都赞扬她“细心”、“学得快”，即使是毛巾，她都准备了10多条，在病房时换时洗，为丈夫擦身、擦口鼻。

　　看病以来，冯汉君一家花费了100多万元，她所在单位的老板和同事们曾借给她六七十万元，丈夫所在单位也一直发放除病假工资之外的奖金，很多同事、朋友从远方寄来水果特产。

　　为了还清债务，她去年卖了自己和丈夫唯一的一套三室户房子，换成了一室户，多余的钱可以安心给丈夫治病。

　　“原先是他为家做得多，现在轮到我为家做得多的时候了。”冯汉君并没有很消极，“希望病情能控制住，他可以看到儿子成家是最好的，退休了我们一起带带孙子。”

　　即使最后的愿景并不那么美好，冯汉君仍然想着，尽量在有限的时间里，让丈夫知道她和儿子也可以生活下去，他不用再担心。如果有那么一天，丈夫离开了，他曾用过的那些设备，也可以给那些真正有需要的人。